好运彩-欢迎您

                                                                  来源:好运彩-欢迎您
                                                                  发稿时间:2020-06-03 02:05:18

                                                                  2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                                                  后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

                                                                  每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                                  程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                                  4月27日,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病房,转到普通病房……一家三口,终于久别团聚。

                                                                  “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                                                  据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                                  当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮,护士长也跟着笑出了声。

                                                                  为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                                                  吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。